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重度障害者の地域生活実現のために


by おでんせ★CILもりおか
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セミナーのお知らせです。
「筋ジスの自立生活とは?〜筋ジス病棟から自立生活へ〜」
2019年6月1日(土)午前11時〜午後4時
場所 西宮商工会議所2階大会議室
当日はインターネットで中継があります。

このURLにアクセスすれば見ることができます。

https://www.youtube.com/channel/UC1k9T1vBePZYX4np4riHfCw/

これは、予定がある方、遠方で西宮に来ることができない方などもそうですが、ぜひ病院に入院中でなかなか外出することができない方に見ていただきたいと考えています。お知り合いで心当たりある方おられれば、ぜひこのURLをお知らせいただけたらなと思います

また、インターネットを通じて入院中の方とも直接どんどんつながって、病院の中の生の声を聞きたいとも思っています。そちらの方も心当たりあればぜひご紹介いただけたらと思います。【主催者の声】

よろしくお願いします。


# by cil_morioka | 2019-05-23 09:52 | 運動 | Comments(0)

4回やまゆり園事件を考える対話の集い~共に生きる社会をめざして~

日時:令和元年728日(日)13:00-16:00(開場12:30)

場所:盛岡市総合福祉センター4階講堂

盛岡市若園町2-2

≪スケジュール≫
開会式

黙とう、趣旨説明

岩室紳也先生講演「共に生きる社会のために」

小グループで話し合い

小グループ発表、閉会

参加費300

主催「対話の集いinもりおか」実行委員会

申込み&問い合わせ 実行委員会事務局「盛岡ハートネット」

090-2883-9043

ご参加ください。


# by cil_morioka | 2019-05-20 19:57 | お知らせ | Comments(0)

チロル

明日からピアカウンセリング集中講座に来られる受講者の皆様へお茶うけにと思い、チロルチョコを探しました。
でも、ご当地シリーズの「かもめの玉子」がなくて。。。岩手のおもてなしをしたかったのに。
それで、お茶うけは、チョコ南部になりました。
すると、スタッフが「きなこもち」「ブリュレ」を見つけて来てくれました。
どれも、小っちゃくて、可愛くて、おいしかった162.png
明日からピアカウンセリング集中講座、がんばろ(^^)
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# by cil_morioka | 2019-05-09 22:59 | Comments(0)
ピアカウンセリング集中講座の看板作りを行いました。
連休明けすぐなので、準備を進めています。
がんばって準備をして、みんなでアイスを食べました。181.png
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# by cil_morioka | 2019-04-26 20:33 | ピアカウンセリング | Comments(0)

みなさまへ

いつもお世話になっております。

北国も少しずつ春が近づいて来ております。

みなさまのところはいかがでしょうか。

さて、CILもりおかより、ピア・カウンセリング集中講座のご案内を致します。

1.事業名

 「ピア・カウンセリング集中講座」

2.主催

  CILもりおか

3.後援

岩手県社会福祉協議会、盛岡市社会福祉協議会、全国自立生活センター協議会

全国障害者介護保障協議会

4.目的

 地域での自立生活を目指しながらも、障害者が地域で自立生活することに対しての理解が不足しており、個々に不安や悩みを抱えつつも、抱え込んでいる障害者が多く見うけられる岩手において、ピア・カウンセリング講座を行い、地域で生活することへの理解を深めるきっかけとします。ピア・カウンセリングのピアは、同じ背景を持つ仲間という意味です。ピア・カウンセリングは、同じ背景・経験を持つ同士が、平等な立場で話を聴きあい、気持ちを楽にしたり、自信を取り戻すためのものです。障害を負ったことで精神的な傷を受けた当事者が集まり、サポートし合いながら、いろいろな人達の話を聞くことでお互いに元気を取り戻し、自分は一人ではないと再確認できる場となります。

5.目標

 人の話をよく聞く、自分の気持ちをよく感じる。これが、ピア・カウンセリングの基本です。これを繰り返しながら、講座を進めていきます。ピア・カウンセリングを体感していただき、その良さを広く周知します。障害のある方自身の自立生活への足がかりとします。

受講者の体調を考慮しながら行っていきます。

6.参加対象者  障害者(定員5名)

7.プログラム  ピア・カウンセリング集中講座の開催

8.日時 平成31年5月10日~平成31年5月12日

       

9.予定内容   

自分の生活にピア・カウンセリングを取りこみ、自身の生活をいかに豊かにしていくかという視点を持ち、ひとりでも多くの障害当事者が理解を深めて頂ければと思います。

リレーション作り/ピア・カウンセリングとは?

人間の本質と感情の解放/障害について/様々な抑圧/人権について

セッション/アプリシェ-ション/ロールプレイ 他

10. 場所     アイーナいわて県民情報交流センター

6階 調理実習室、団体活動室2/5階 ミーティングルーム

11. リーダー   和田英人氏  CIL青森(青森市)/代表

   川畑昌子 CILもりおか(盛岡市)/代表

ふるって申し込みください。


# by cil_morioka | 2019-03-18 19:34 | イベント | Comments(0)

バレンタイン特集



バレンタインの由来


 
 バレンタインと言うと、「女性が好きな男性にチョコをあげる113.png」習慣になっていて、今では「友チョコもあげる110.png」方も少なくはないでしょう。一方アメリカでは、「男性が好きな女性にチョコをあげる」と言う事みたいです。




 バレンタインの事をネットで調べていると、色々な由来が出てきます。

 その中でも、今回は「てんかん」について書いてみました。



 聖バレンタインがてんかの守護聖人であるという事は意外と知られていない。フランス北東部のアルザス地方に 聖バレンタインの修道院があったが15世紀の終わり頃からてんかん者のための救護施設とされていた。



 聖バレンタインがローマ皇帝によって処刑された2月14(西暦269)にはイタリアの小さな町モンセーリチェの聖教会に現在でも数百人もの人々が訪れる。彼らは特別な祝福を受けて「金の鍵」を受け取る。「金の鍵」は子どもがてんかんを発症するのを防ぐという伝説があるためである。欧州では2011年より2月14日をヨーロッパてんかんデーと定め、国際てんかん協会を中心にてんかんに関するさまざまな啓発活動が行われている。








 この話を医師から聞く前まで知らなく、聞いた時も信じていませんでした。てんかんとバレンタインは関係ないと、私も含め疑問に思うと思います。しかし、本当のバレンタインはそこから始まっていました。




 ネットで「バレンタイン てんかん」と検索かけると、多くの情報が出てくることもわかりました。「バレンタイン てんかん」の情報はすでに知っている方もいると思います。





 バレンタイン特集として、書かせてもらいました110.png







                         スタッフより




# by cil_morioka | 2019-02-13 16:28 | Comments(0)

小さい時から手話を使うことに慣れきってしまうと、社会に出て、手話を知らない人と出会った時コミュニケーションに困るからという理由で手話を使うことが禁じられた歴史があるということ。口話ができれば社会に出て差別を受けなくて良いと考え、口話教育が主流になったという歴史があるということ。しかしその後、手話が言語であることが認められ、聴覚障害者が自ら選択する言語を用いて表現する権利を保障すべきとされた。手話の言語性の認知と障害者の権利の確立である。

聴こえる子どもは、生後すぐに周囲の人の言葉を聞いて自然に言語を取得する。この、自然に取得する言語が聴覚障害者にとっては手話なのである。手話が聴覚障害者にとって自然かつ有効なコミュニケーション手段であることを、国連の障害者権利条約は明確に位置づけている。手話の普及のために、岩手県手話言語条例(仮称)の制定に賛同する。そしてあらゆる生活場面で聴こえる人も手話を取得できる環境が整備されることを願う。


# by cil_morioka | 2019-02-02 14:32 | 運動 | Comments(0)

みんなのトイレ

某テレビ局のバリバラで、
みんなのトイレのことが話題になっていた。
みんなのトイレの前にトイレを使いたい人の行列ができていた。
最後尾に、トイレを我慢できない事情の方が並んだ。
付き添っていた人が、
「すみません。
順番を譲ってもらえませんか?」と、前の方の人たちにお願いをしたら、
前の方の人たちは、
「みんなのトイレって書いてあるでしょ?」
と言ったという。
確かに、「みんなのトイレ」と書いていたら、ルールはその通りで、
障害者差別解消法では事業主は環境整備に努めなければならない。
「障害者を優先してほしい」と明記するように頼むなどの改善方法はある。と言うが、
これって。。。

そこは、人と人。
話し合いで、
緊急を要する人が使えるように、
人と人の譲り合いがあっていいんじゃないか。
甘いのか。。。


# by cil_morioka | 2019-01-22 10:22 | つぶやき | Comments(0)

33回国際障害者年連続シンポジウム

~筋ジス病棟と地域生活の今とこれから~

『筋ジストロフィー・クリスマス・シンポジウム』

主催:国際障害者年連続シンポジウム運営・実行委員会

協力:日本自立生活センター、メインストリーム協会

後援:京都府、京都市、京都府社会福祉協議会、京都市社会福祉協議会、(公財)京都新聞社会福祉事業団 他。の

YouTubeを、平成30年12月24日 11:00~16:30視聴しました。以下、YouTubeの要約筆記からの抜粋と、このブログの管理人の感想です。

当事者、医療者、支援者、研究者たちが集まり、筋ジストロフィーの人たちのよりよい暮らしの実現に向けて、筋ジス病棟や地域生活に向けての現状や課題を考えていくという内容でした。

今、全国の旧・国立療養所筋ジストロフィー病棟には、2千人程度の人たちが長期入院していて、筋ジス病棟は患者にとっても、医療者にとっても厳しい環境にある。病院の体制や入院患者のQOLで、多くの不利を受けている障害者の状況が一刻も早く何とかならないかという議論でした。一方、地域に出て、自立生活をはじめる当事者もいることを知り、地域生活に必要な医療的ケアや介護体制などの様々な課題が、多くの人にとって手探りの状況であることもわかりました。

■医療者 中島孝氏(独立行政法人国立病院機構新潟病院病院長)

( 専門は神経内科学、特に神経筋疾患緩和ケア,Bioinformaticsなどの臨床研究に携わる。PMDA専門委員。難病を抱えながらも「ふつう」に幸せに生きていけるようなナラティブ(物語)に基づく医療の大切さを説きつつ、ロボットスーツHALの研究開発にも取り組んでいる。)中島孝氏の、基調講演では、病院と在宅を行ったり来たりできるシステムが必要。専門職が「価値」を共有できるように。

ナラティブ(物語)の書き換える作業こそが人間の希望です。生活の質は意味。主観評価を高める。等。

■地域生活の筋ジス当事者:・古込和宏氏。医王病院(金沢)で長期入院後、2017年金沢市内で自立生活開始。・植田健夫氏。宇多野病院(京都)で長期入院後、201811月京都市内で自立生活開始。・高橋雅之氏。徳島病院、刀根山病院(大阪)で長期入院後、西宮市内で自立生活。からの実践報告は、自立生活に向かえた喜びに溢れていました。■4年前に国立病院機構刀根山病院(大阪府豊中市)を退院した兵庫県西宮市の高橋雅之さん(56)は、自立した生活を送る醍醐味を「好きな時に好きな場所に行ける。大分県の湯布院でリフト付きの温泉に入れたことが一番の思い出」と語り、「障害があるというだけで自立できないのはおかしい。強い意志があれば自立できる」と語りました。

■国立病院機構宇多野病院(右京区)など病院と会場を映像でつなぎ、入院中の患者の暮らしぶりを伝える筋ジス病棟からの発信では。病院での生活について。40人の患者に対して4人の職員で見るため、夜中にナースコールを押しても来てくれない。もし、地域で暮らせたら、身体が痛い時に地域で介助者に体位交換をして欲しいという切実な生な発言でした。現実的な話しとして、病院スタッフが少ないため、いろいろな制限があることは、大変な環境です。パソコンのセッティングをしてもらいたいのに、スタッフが少ないため、なかなかしてもらえない。看護師不足や誤嚥(ごえん)性肺炎の危険性を理由に、病棟内での移動や食事が制限されている。気管切開している人は電動車いすに乗せてもらえない。お風呂は週一回しか入れない等。

■メインストリーム協会の地域移行支援のサポートでは、一人暮らしでどんなことをやりたいのか、どんな人生を送りたいのか、自立する本人の覚悟を確立することが大事だとILPで伝えているそうです。本人の強い覚悟があればそれが強みとなって実現すると、ILPで伝えているそうです。
家族と本人の気持ちも大事。病院の協力も大事と。

■日本自立生活センターからの報告は、
安全対策が厳しいがゆえに、患者さん本人の意志や希望が実現されない。

人が人として生きる。とても複雑。

安全と引き換えにリスクを伴うものもある。

地域で生活する平等な権利があるということ。

どんな障害が重くても自分の自己決定が尊重される。

公的介助や訪問看護を利用しながら、普通に暮らせる。

たくさんの入院されている一人でも多くの人が地域で自由で自分らしい暮らしができること。

新たな生活を始められるように。と。

■「病者・障害者の戦後」を書いた、立岩 真也氏(立命館大学先端総合学術研究科教授)の講演。

専攻は社会学。障害者自立生活運動や難病に関わる著者多数。近著に『不如意の身体――病障害とある社会』(青土社、201811月刊)、筋ジス病棟の歴史を描いた『病者障害者の戦後-生政治史点描‐』(青土社、201812月刊)。

戦後、結核患者を入院させてきた国立療養所であったが健康状態が良くなり結核患者がいなくなると、病院はなくならないので、筋ジストロフィー患者を受け入れた。肯定的に。それが良いこととされてきた。そんな中から、1980年台に自立を試みた筋ジストロフィーの人が出てきた。千葉の療養所の人たち。夢半ば病状の進行で彼らは20代で亡くなった。その当時のことを知らない人は多い。それから30年経ってしまった。世論は何をやって来たのかという問い。

居住の自由は、大きな権利。

病院から出ることを制限することは違法である。

その上でどうやって暮らしていくか。

国立療養所を良くすることも必要。

出て暮らせるようにすることも必要。

病院でヘルパーを利用できるようにする。病院から重度訪問介護を使う。主治医、病院の理解。

■中島孝先生・梶龍兒先生への筋ジストロフィー当事者からの質問

(1)デュシェンヌ型は平滑筋も機能低下するので常に全身管理が必要です。なので在宅を希望しても病状的に難しいとか無理とかいうドクターがいると聞きます。私は、そもそもデュシェンヌ型患者の地域に受け皿がないと言いきられました。先生にお聞きします。「デュシェンヌ型の患者は死亡退院するしか選択肢がないのでしょうか?」 また、「在宅で生存し続けるためには何が必要でしょうか?」 医学的観点からお聞きしたいです。
A.可能。医療ケアが必要な時どうするかという課題。セーフティーネット。
病院と在宅を行き来出来ること。

(2)病棟だと、準夜深夜は患者40人に対して看護師の人数が4人と限られています。ナースコールも頻繁に鳴るのでなかなか来てもらえない時もあり、深夜帯の朝は排泄介助食事介助で忙しくて必要な介助を受けられないのが今の現状です。地域で自立生活をしている人には一対一でヘルパーがついています。なんでこんなにも差があるのでしょうか。看護師の人数増やせないでしょうか?
A.最高の配置をしている。昔よりは増やせるようになっている。また、毎年増やせるように交渉している。今後とも、皆さんの声が重要です。制約を取り除いて、患者の自由、自己決定権を保障したい。ボランティアは歓迎。NPOもヘルパーもウェルカム。

(3)新潟病院は患者何人に対して、日勤、準夜、深夜看護師は何人ですか? 新潟病院は地域生活に理解ありますか?長期入院患者で、家族に負担かけずに地域移行をした人はどれくらいおられますか?今までで印象深い地域移行のケースを言える範囲で教えていただけますか?これは地域移行は無理だろうと思うケースはありましたか?また何故そのように思いましたか?
A.富山。新潟。等。

(4)筋ジス病棟に長期入院している人で、セカンドオピニオンを利用された方を見たことがあります
か?
A.

(5)筋ジス患者は、筋ジス病棟でしか長期療養できないのでしょうか?病院や医師とうまくいかない場合、他の病院に転院することは可能でしょうか?どのような条件がそろえば可能でしょうか?
A.可能。うまくいったところから在宅移行したこともあります。他の医師を紹介することも必要。

(6)主治医によるドクターストップというものは、どれほどの強制力があるものなのでしょうか?普通食を毎日食べていたのに、誤嚥性肺炎の危険性があるからということで、急に鼻注での栄養摂取のみになってしまいました。食事制限がいつどのような状態になったら解除されるかもわかりません。食事制限の解除を希望しても、医師がほとんどとりあってくれません。患者はこうした場合、医師の指示に従うしかないのでしょうか?
A.自己決定を大切にしたい。

(7)自立生活を望む入院当事者に対して、自立生活に消極的・否定的な主治医もたくさんおられます。患者は主治医を変えてもらうことはできないのでしょうか。また、その後の関係性も考慮して、対立することなく主治医に考えを改めてもらうことはできないでしょうか?
A.変えられる。主治医を変えられる。

(8)どうしたら病院からの地域移行を進めることができると思いますか。病院側の課題と、地域側の課題について思っていることを教えてください。

A.バックアップできる。

(9)「なぜ安全管理が必要なのか」

A.責任を負いたくないという医療者側の保身があった。患者さんの自己決定が最優先されるべきだ。

 筋ジス病棟や地域生活の現状や課題を少しでも知ることができました。

筋ジス当事者からの発言をリアルに聞くことができました。

一方、地域に出て、自立生活をはじめる当事者もいて。今後ますます、進んで行くと良いです。いよいよ始まったという、空気を感じました。このシンポジウムからまさにその空気を感じました。

本人の自己決定を軸に、医療者(病院、在宅)、病院、家族、ボランティア、ヘルパー、地域、地域移行支援、行政。が、同じ方向に向かってわかりあって協力していければと思いました。全編はYouTubeで視聴出来ます。


# by cil_morioka | 2019-01-12 21:10 | イベント | Comments(0)

「こんな夜更けにバナナかよ」
映画館で観てきました。
当時の時代背景の中、正直に、本音を語り合い、ボランティアたちと家族のように繋がりながら、自分の生き方を貫いた鹿野さんから学ぶことがたくさんありました。
今の時代を生きる自分たちは、法制度が整いつつある環境に甘えて、生きるエネルギーや力が弱くなっているんじゃないか。目が覚めた思いがしました。

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# by cil_morioka | 2019-01-11 10:11 | つぶやき | Comments(0)